Une maladie chronique désigne une maladie dont les effets persistent dans le temps et peuvent impacter la vie quotidienne des personnes malades et de leurs familles. C’est une maladie de longue durée pouvant notamment entrainer des perturbations au niveau émotionnel, physique, social nécessitant l’adaptation du mode de vie, la gestion des symptômes et des traitements. Souvent évolutive, elle peut provoquer des complications graves et être associé à une invalidité.
Avoir une maladie chronique induit un profond bouleversement, lequel engendre un remaniement identitaire de la personne. Elle vivra désormais un nouveau quotidien marqué par la singularité de sa maladie, alternant les périodes aiguës et les moments plus doux. Ce cheminement amène la personne vers une prise de conscience et une introspection. Elle expérimentera un nouveau quotidien entre profiter de l’instant présent sans complexe et mettre en place de nouvelles habitudes, se projetant ainsi peu à peu dans l’avenir.
L’ augmentation des maladies chroniques et du nombre de personnes concernées a permis l’émergence d’une nouvelle proposition de soins : l’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Elle se situe entre plusieurs champs de pratique : la médecine, le soin et l’éducation. Inscrite dans le Code de la Santé Publique (loi HPST du 21 juillet 2009), l’ETP est à destination de toute personne vivant avec une maladie chronique, quel que soit son âge, le stade et l’évolution de sa pathologie.
Centrée sur le patient, l’ETP propose un cadre méthodologique et pédagogique bienveillant. Structurée sous forme de programme ou d’Action Educative Ciblée (AEC), l’ETP offre l’opportunité à la personne d’améliorer la qualité de sa vie en accueillant ses besoins (biomédicaux, psychologiques, pédagogiques et sociaux), ses craintes, ses freins, ses envies, ses motivations et ses leviers. L’ enjeu est d’accompagner globalement la personne dans son cheminement vers une démarche de renforcement de son pouvoir d’agir. On parle ainsi d’ «empowerment».
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) “vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les accompagner (ainsi que leur famille) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie”.
Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 1996
“L’ETP permet de soutenir le patient à effectuer ce « retour sur soi », c’est lui donner les clés pour accéder à ses propres pratiques et développer ses capacités à analyser lui-même celles qui sont favorables à la gestion de sa maladie et de son traitement”.
Jacqueline IGUENANE, docteure en sciences de l’éducation, “L’éducation thérapeutique du patient : une approche. L’escarre 2002: 15:6-7″
“L’éducation thérapeutique c’est aider le patient à prendre soin de lui-même”.
Brigitte SANDRIN BERTHON, médecin de santé publique, directrice du comité régional d’éducation pour la santé du Languedoc-Roussillon, membre du HCSP, présidente de la commission «Maladies chroniques»
Dans une optique de qualité et d’efficience, l’ETP est régie par un cadre législatif.
Elle est réalisée par une équipe composée d’au minimum un médecin, de professionnels et de patients aux compétences complémentaires.
L’ensemble des membres de l’équipe doivent pouvoir justifier d’une attestation de formation à la dispensation de l’ETP (40 heures minimum).
Un programme ETP est composé de 4 étapes :
Un programme personnalisé d’ETP permet le renforcement ou l’acquisition de compétences d’autosoins et d’adaptation offrant ainsi l’opportunité aux personnes de développer leur pouvoir d’agir. Cela favorise l’autonomie dans la vie quotidienne et la qualité de vie s’en trouve donc améliorée.
Les compétences d’autosoins désignent les décisions et les comportements prises par une personne pour gérer sa santé de manière autonome et modifier les effets de sa maladie sur sa vie quotidienne.
On peut notamment retrouver :
- Soulager les symptômes
- Prendre en compte les résultats d’une autosurveillance, d’une automesure
- Adapter des doses de médicaments, initier un autotraitement
- Réaliser des gestes techniques et des soins
- Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc)
- Prévenir des complications évitables
- Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie
- Impliquer son entourage dans la gestion de sa maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent
Les compétences d’adaptation de la vie avec la maladie sont aussi appelées compétences psychosociales. Il s’agit de la capacité d’une personne a ajuster ses comportements, ses habitudes et ses attitudes en lien avec sa maladie.
On peut notamment retrouver :
- S’observer, s’évaluer et se renforcer
- Se fixer des buts à atteindre et faire des choix
- Prendre des décisions et résoudre un problème
- Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique
- Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles
- Identifier, mettre des mots et des stratégies adaptées en lien avec ses émotions
- Se connaitre soi-même, développer la confiance en soi
Dans une optique de qualité et d’efficience, l’ETP est régie par un cadre législatif.
Elle est réalisée par une équipe pluriprofessionnelle aux compétences complémentaires et formée à la dispensation de l’ETP (40 heures minimum).
Une AEC est composée de 4 étapes :
Une AEC est une démarche éducative visant l’acquisition ou le renforcement d’une compétence d’autosoins. Il s’agit d’un apprentissage pratique et ponctuel répondant à un besoin éducatif précis du patient lié à sa stratégie thérapeutique.
On peut notamment retrouver :
- Compréhension de la maladie, mise en lien des problèmes de santé avec les thérapeutiques et les soins
- Application d’une conduite à tenir face à un signe d’alerte ou une crise
- Apprentissage d’une autosurveillance, d’une automesure, d’une auto-évaluation, d’une pratique ou d’une technique de soin avec ou sans utilisation d’un appareillage
- Gestion quotidienne des traitements médicamenteux
- Adaptation de sa thérapeutique à un autre contexte