C KOI TON EPI - épilepsie chronique

Portage du programme

CHU de Brest (Site de Morvan)
Service des explorations fonctionnelles neurologiques (EFN)

Public concerné

Épilepsie chronique chez les jeunes patients de 6 à 20 ans et l’entourage (parents, fratrie, grands-parents…)

Critères d’exclusion :

• Troubles cognitifs importants associés à des troubles de la compréhension
• Troubles psychiatriques ou du comportement rendant impossible l’interaction au sein d’un groupe

Territoire concerné

Territoire de démocratie en Santé « Finistère Penn Ar Bed »
Tout jeune habitant à l’ouest de l’axe Saint-Brieuc / Lorient

Objectifs

Permettre au jeune épileptique de trouver les outils et ressources pour améliorer la qualité de sa vie, diminuer l’incidence des facteurs de risques, réduire le risque de comorbidités, faciliter l’alliance thérapeutique et médicale. Il deviendra ainsi acteur de son projet de vie et développera son pouvoir d’agir.

Parcours du patient au sein du programme

Entrée du patient dans le programme de sa propre initiative, sur la proposition d’un proche, d’une association ou d’un professionnel de santé.

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Faire connaissance : histoire du jeune, projet de vie en lien avec la maladie épileptique, ressources, besoins, compétences à maintenir, à renforcer ou à acquérir
• Co-formuler les objectifs éducatifs avec le jeune et de son entourage puis planifier le parcours ETP
• Recueillir le consentement éclairé
• Transmettre un courrier au médecin traitant si accord du patient et de son entourage

Séances individuelles ou collectives

Pour les patients :

• Connaitre sa maladie
• Connaitre et gérer ses traitements
• Gérer son stress
• Pratiquer de l’activité physique
• Conduire et envisager son avenir professionnel
• Envisager sereinement la sexualité, la contraception et la grossesse

Pour l’entourage :

• Connaitre sa maladie de son proche pour mieux gérer l’urgence et le quotidien
• Gérer son stress et celui de son proche

Bilan partagé de suivi

• Faire la synthèse du parcours ETP, du cheminement, des compétences acquises, de l’autonomie, de la construction du projet de vie
• Définir de nouveaux objectifs si besoin
• Orienter si besoin vers d’autres programmes ETP
• Transmettre un courrier de synthèse au médecin traitant après accord du patient et de son entourage