Education thérapeutique des patients atteints de polykystose rénale autosomique dominante

Portage du programme

CHU Brest (site de la cavale blanche)

Public concerné

Pour toute personne âgée de plus de 16 ans, vivant avec une polykystose rénale autosomique dominante et leur entourage s’ils le souhaitent.

Territoire concerné

Territoire de démocratie en Santé « Finistère Penn Ar Bed »

Les patients peuvent venir de l’ensemble de la Bretagne.

Objectifs

Permettre aux participants une meilleure compréhension de leur maladie et de leurs traitements afin de les accompagner dans l’acquisition des compétences d’adaptation et d’auto-soin, nécessaires à une meilleure gestion de leur vie avec la maladie au quotidien.

Parcours du patient au sein du programme

Toute personne ayant le diagnostic et étant suivie au sein du centre MARHEA du service de néphrologie du CHU de Brest peut entrer dans le programme.

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Interconnaissance
• Co-évaluation des besoins et des attentes de la personne
• Co-définition d’objectifs personnalisés et planification du parcours éducatif au sein du programme
• Recueil du consentement éclairé du patient
• Transmission d’un courrier d’information au médecin traitant après accord du patient

Séances individuelles ou collectives

Thèmes abordés

• J’ai une polykystose rénale
• Vivre avec une polykystose rénale
• Je prends soin de mes reins
• J’agis sur ma tension
• Le traitement par Tolvaptan
• J’ai une polyskystose hépatique

Bilan partagé de suivi

• Synthèse des compétenses acquises ou renfornées
• Identification des stratégies d’adaptation mises en place par la personne dans sa vie quotidienne
• Co-évaluation de l’atteinte des objectifs
• Proposition d’une offre éducative de renforcement si besoin
• Transmission d’un courrier de synthèse au médecin traitant et au pharmacien du patient