Vivre avec le polyhandicap (VALP)

Portage du programme

CRDI- Centre de Référence maladies rares Déficiences Intellectuelles et Polyhandicaps de causes rares
CHU de Brest – Site de Morvan.
Programme déployé par des professionnels du CHU, de la Fondation ILDYS.

Public concerné

Pour les enfants (de 0 à 18 ans) vivants avec un trouble du neurodéveloppement ayant fait ou susceptibles de faire des épisodes d’infections respiratoires

Territoire concerné

Territoire de démocratie en Santé « Finistère Penn Ar Bed »
Ouest de la Bretagne

Objectifs

Permettre aux familles et aux aidants d’enfants vivants avec un trouble du neurodéveloppement sévère (ou polyhandicap), le renforcement ou l’acquisition de compétences d’auto-soins et d’adaptation pour vivre au mieux la maladie chronique et sa prise en charge au quotidien tout en assurant le bien-être et la sécurité des enfants polyhandicapés.

Parcours du patient au sein du programme

Proposition de programme lors d’une consultation, sur demande ou après une hospitalisation

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Recueil du consentement éclairé
• Identification des besoins et co-formulation des objectifs éducatifs
• Co-construction du parcours éducatif personnalisé en fonction des priorités d’apprentissages
• Courrier adressé au médecin traitant

Séances individuelles ou collectives

Thèmes abordés : 

• Module Respiration :
  • Prévention et respiration
  • Gêne respiratoire & postures
  • Encombrement bronchique et aide à la toux
  • Utilisation du matériel
  • Urgence respiratoire
• Module Douleur :
  • Qu’est-ce que la douleur : reconnaitre et évaluer la douleur de mon enfant
  • Les outils d’évaluation de la douleur
  • Mise en pratique, j’évalue la douleur de mon enfant
• Module nutrition :
  • Santé orale
  • Manger sereinement et avec plaisir
  • La sonde Naso – Gastrique (SNG) au quotidien
  • La gastrostomie (GPE) au quotidien
  • Troubles digestifs et utilisation d’irrigation transanale (2 séances)

Lieux des séances : 

À la fondation ILDYS (site de Ty Yann à Brest) ou au CHRU Brest.

Bilan partagé de suivi

• Évaluation des connaissances et des compétences
• Co-formulation si besoin de nouveaux objectifs éducatifs
• Courrier de synthèse adressé au médecin traitant