Vivre sa vie avec une maladie Hémorragique

Portage du programme

CHU Brest (site de la cavale blanche) – Centre de Ressource et de Compétences Maladies hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MH)

Public concerné

Enfants ou adolescents atteints d’une maladie hémorragique (maladie de Willebrand, autres déficits de protéines de la coagulation, hémophile, pathologies plaquettaires) et leurs proches.

Territoire concerné

Territoire de démocratie en Santé « Finistère Penn Ar Bed »

Objectifs

Accompagner la personne à renforcer et acquérir les compétences dont elle a besoin pour adapter son quotidien à sa maladie et ainsi gagner en qualité de vie.

Parcours du patient au sein du programme

.

Bilan éducatif partagé (BEP)

• Interconnaissance, expression du vécu du patient de sa maladie
• Identification des connaissances et des besoins du patient
• Co-formulation d’objectifs éducatifs
• Recueil du consentement éclairé du patient
• Transmission d’un courrier au médecin traitant après accord du patient

Séances individuelles ou collectives

Thèmes abordés

• Connaissance de la maladie
• Identification / Analyse des signes de la maladie
• Maitrise de l’auto-injection
• Connaissance des traitements
• Pratiquer une activité physique adaptée
• Communiquer avec son entourage / maintenir une réseau relationnel
• Prévenir les risques domestiques
• Connaitre et faire valoir ses droits sociaux

Bilan partagé de suivi

• Evaluation de l’atteinte des objectifs
• Transmission d’un courrier de synthèse au médecin traitant
• Formulation de nouveaux objectifs en cas de nouveaux besoins